Nu har det gått en hel vecka igen sen senast. Tiden bara rinner iväg. I måndags ringde jag Östra och sa att jag inte orkade ta puri-nethol mer. Och dom tyckte också att jag skulle sluta eftersom det inte blivit nå bättre med illamåendet. Sen sa sköterskan att jag får fortsätta äta asacol som vanligt varje dag, men att dom inte kommer ge mig några andra mediciner förrän nästa skov. Tack så jävla mycket tänkte jag. Det blir så då. Att man känner att man stått ut och antagligen missat en utbildningstermin till helt i onödan. Om det hade funkat så hade det ju inte varit i onödan men nu känns det ju så. Jag kan inte låta bli att känna mig lite bitter.. Enligt sköterskan så finns det inga fler underhållsmediciner att pröva nu. Utan när jag får skov igen så tar dom ställning till då ifall det ska sättas in nån starkare medicin tillsammans med kortisonet, men tydligen så finns det inga fler underhållsmediciner. Så den som lever får se. Idag har jag äntligen vaknat utan illamående och jag har inte tagit nån zofran på två dagar. Underbart! Jag har en väldans huvudvärk, det kanske är avgiftningssymtom:P Men annars är det okej förutom att jag är extremt trött. Jag är svag i kroppen också, men de senaste dagarna har jag tagit en liten promenad och styrketränat lite försiktigt hemma för att komma igång. Det känns som att riktig träning ligger långt bort just nu men det är bara att kämpa på. Bra att jag är envis;) Matlusten börjar så sakta komma tillbaka så idag ska jag göra lite kycklingwok och njuta av maten!
Love K
Love K
Hej! Har skumlast dina inlagg och ville kommentera da det du beskriver kanns valdigt likt mina egna erfarenheter. Jag fick diagnosen UC for snart elva ar sen och inga mediciner fungerade for att hava mitt skov. I stort satt blev jag aldrig fri fran skovet, men det jag kunde leva med det ganska bra i sju-atta ar. Jag var aldrig sjukskriven och for kors och tvars over jorden. For tre ar sedan borjade jag bli ordenligt dalig. Min livskvalite forsamrades avsevart. Det sattes in diverse starka mediciner (puri-nethol och kortison mfl.). Inget fungerade forutom kortisonet saklart, men enbart pa hoga doser och med diverse hemska biverkningar...). Vid det laget var jag sa sjuk och utsliten fran att varit daligt sa lange. Operation kandes som en vettig losning. Opererades for forsta gangen i december 2008. Vid den operationen konsterade kirugen att han trodde det var Crohn's och inte UC. Proverna och andra tecken visar ocksa pa att det ar Crohn's. Jag har nyligen genomgatt ytterligare tva operationer for att lagga ner min kolostomi, vilket har varit valdigt jobbigt, men trots att det var knappt fem veckor sen min andra operation, sa mar jag bra! Jag har lite lakningstid kvar (det kan ta upp till ett ar for tarmen att laka), men jag kan saga nu att mitt val att ga den kirurgiska vagen har varit livsomvalvande. Jag madde fantastiskt bra nar jag hade kolostomin. Efter andra operationen fick jag en tillfallig ileostomi. Jag fick diverse komplikationer efter den operationen och aven om jag blev battre, madde jag aldrig helt bra med ileostomin. Nu mar jag bra, som sagt fortfarande en bit att ga, men det ar ingenting i jamforelse hur jag madde innan forsta operationen.
SvaraRaderaVad jag vill saga, eftersom du verkar ha provat ALLT i medicinsk vag och inte mar battre, ar att kanske overvaga operation som ett alternativ. Dina lakare verkar inte direkt pusha for det, men jag tycker inte det ar ok, som de har sagt nu att du far vanta tills nasta skov. Det ar ditt liv och din halsa som far illa. Nu i efterhand onskar jag att nagon diskuterat operation med mig for flera ar sedan. Hoppas du snart fa ma battre. Kram, Maria
men vad med remicade eller humira? ge inte dig!
SvaraRaderaHej Maria!
SvaraRaderaVad roligt att du hittat hit, och det glädjer mig att du efter omständigheterna verkar må bra:) Jag hoppas att du kikar in här igen för jag undrar några saker om dina operationer. Dels undrar jag hur det kommer sig att de gjorde en kolostomi först? Hade du inte besvär i hela tjocktarmen då utan bara i ändtarmen? Eftersom att nästan hela min tjocktarm är dålig så skulle nog en ileostomi vara aktuell vid ev operation för min del. Vad hade du för komplikationer när du hade ileostomi? Och så undrar jag vad du gjorde för operation nu senast? Och sist men inte minst hur kändes det att få diagnosen chrons istället för UC? Jag vill tacka så jättemycket för ditt inlägg här för det var som att du läst mina tankar. Jag själv tänker ibland på om en operation skulle vara den bästa lösningen, men det är oftast när jag mår som sämst. När jag mår bättre lever jag på hoppet att allt kanske blir bra ändå. Men tanken finns och ligger och trycker i bakhuvudet. Å ena sidan anser jag mej inte vara "tillräckligt sjuk". Å andra sidan är jag rädd att jag ska vara sjuk i flera år och aldrig bli klar med min utbildning eller kunna jobba och få ett "normalt" liv, för att sen bli opererad och efteråt ångra mig att jag inte gjort det tidigare. Det är svårt det där =/ Och jag vet att jag inte har provat alla mediciner än, precis som jossan skriver här ovanför så finns remicade och humira kvar. Jag gissar att dom kommer på tal hos läkaren nästa gång jag ska dit. Men sen vet jag inte om några fler mediciner (förutom helvetes-kortisonet såklart). Frågan är om jag tål remicade och humira när jag i princip inte tålt nån annan medicin hittills. Tack igen för din kommentar det värmer verkligen och jag hoppas att du svarar. Sköt om dej! Kraamar
Hej igen! Jag tålde heller inga utav dom du provat hittills och fick samma biverkningar. Gick sådär med Remicade men Humira verkar (peppar peppar) fungera bra :) visst att jag får biverkningar men inte alls så att ja inte kan fortsätta med medicinen. Jag tycker absolut du ska fråga din läkare om dom två medicinerna, det är ju värt ett försök kanske för att slippa kortisonet. Har också funderat på operation några gånger men eftersom allt mitt sitter i tunntarmen så kan dom nog bara ta o operera bort bitar och ja jag vet inte. när man mår som sämst vill ja bara få bli opererad så jag kan må bättre men när ja har bra dagar vill jag ju inte alls opereras.. jävla skit sjukdom!
SvaraRaderaHej igen! Sjalvklart att jag svarar pa dina fragor! I mitt fall sa var min andtarm och ungefar en tredjedel av min tjocktarm inflammerad och de tog darfor 'enbart' bort det sjuka. I samband med min andra operation fick jag diverse vatskeansamlingar som blev infekterade samt att jag fick vad de trodde var 'diversion colitis' i den vilande tjocktarmen. Sa samtidigt som jag madde valdigt daligt av infektionerna (kunde knappt ata eller dricka och blev svagare och svagare) sa hade jag en inflammation in resten av tjocktarmen, som innebar att jag var tvungen att tomma den pa blodblandat slem hela tiden. Da de precis tagit bort andtarmen och skapat sammankopplingen mellan anus och tjocktarm var mina muskler forsvagade kunde jag i princip inte halla mig alls...allt var vaaaldigt kampigt. De var dessutom inte sakra pa att det var en tillfallig inflammation, eftersom proverna inte kunde avlasa vilken typ av inflammation det var. Det kunde alltsa vara crohn's som flammat upp igen. Om det var 'diversion colitis' skulle inflammationen laka av sig sjalv nar stomin lades ner. Det gjorde den tack och lov. Den tillfalliga inflammationen blev hanterbar med Colifoam, men under hela tiden jag hade ileostomin hade jag problem att halla energin uppe samt vark i rygg och axlar, mer i musklerna an i lederna. Jag kande mig ofta om i magen samt hade magkatarr till och fran. Dock, kan det ju vara sa att det hade med inflammationen att gora och inte stomin i sig sjalv, mojligt att de var en kombination. Jag tror att leva helt utan tjocktarm har absolut konsekvenser for energin...men inte i narheten pa samma vis som att vara sjuk.
SvaraRaderaJag fick aldrig prova remicade, antagligen for att jag da hade diagnosen UC. Jag bor i London och min lakare har har visat mig lite forskningsresultat for remicade. Den visade att remicade oftast har valdigt bra resultat under forsta aret, men att det minskar med aren. Dock har jag en kollega som tagit remicade ett par ar och den fungerar fortfarande fint for henne. Den verkar ha en ganska start negativ effekt pa immunsystemet som jag forstar det. Men det har ju de flesta av de mediciner som erbjuds oss...
Nar jag forst fick beskedet om Crohn's blev jag valdigt radd, eftersom jag alltid sett Crohn's som allvarligare an UC. Det tog nagra veckor tills jag insag att om det ar Crohn's har det alltid varit Crohn's. Jag ar val lite grann en av de 20% som de inte kan diagnostisera till 100%, men jag tror sjalv att det ar crohn's. Jag spenderade manga ar med att ignorera min sjukdom och de senaste aren med att nastan enbart tanka pa att jag ar sjuk. Nu forsoker jag hitta nagon slags balans. Jag har insett att jag maste ha en livsstil som inte forvarrar min sjukdom, men jag tror inte pa att begransa sig sa pass att sjukdomen helt tar over ens liv. Det ar dock svart att inte lata den gora det nar man ar valdigt sjuk...
Jag hoppas verkligen att du far nagon ratsida pa din behandling och ditt maende, men du har ratt att ma battre an du gor nu. Man ska inte behova ga och vanta for att fa en behandling som fungerar. Naturligtvis kan ingen lakare utfora mirakel, men i din situation finns det ju faktiskt alternativ och de ska erbjuda dem. Jag fortsatter att titta in, sa om du har fler fragor, tveka inte att stall dem. Jag svarar garna. Lycka till och kampa pa, det ska bli battre. Kram, Maria
Hej vännen! Hoppas du mår lite bättre nu och att du har det underbart i Lima! Vill bara önska dig en glad påsk! Passa nu på att samla en massa ny energi, lek och gosa med vovvarna och umgås med familjen! Vi hörs och ses snart! Kram Elsa
SvaraRaderaHej!
SvaraRaderaVad intressant att läsa din blogg. Jag har sjävl haft UC i sju år, sedan jag var 17. Hade mycket skov senaste året, och kände mej nästan som en försökskanin på sjukhuset när vi testade alla mediciner som fanns. Remicade var sista alternativet, och det tog åtta veckor att testa och kunna utvärdera. Åtta veckor som för mej var helt meningslösa, som bara gjorde tarmen värre, och som ledde fram till där jag är idag - nyopererad med en tillfällig ileostomi som jag inte vill ha, men förmodligen inte skulle klara mej utan. Redan i augusti har dom sagt att jag kan opereras igen och slippa stomin, och trots att det känns som att livet kommer vara på paus till augusti så vet jag att det var det bästa som kunde hända. Well, det jag vill säga var egentligen att, vad som än händer, så kommer du att klara det utmärkt - och ta dej igenom alltihop. För att komma ur det ännu starkare. Det tror jag på.
Hej Anna!
SvaraRaderaTack så jättemycket för din kommentar. Tråkigt att höra att du också har UC, men skönt att höra ändå att du opererat dej nu och förhoppningsvis slipper allt elände med sjukdomen i framtiden. Kul också att du ska få operera dej igen så snart, tiden kommer säkert bara rinna iväg fast det känns jobbigt. Jag ska verkligen hålla tummarna för att den operationen går bra och att du får vara frisk sen! Ja tack så mycket, jag hoppas verkligen det. Fast jag önskar mej en spåkula ibland så att jag skulle kunna se hur sjukdomen utvecklar sej i framtiden. Om den visar att jag ska operera mej om tio år så tjatar jag mej hellre till det nu:P Är så himla trött på allt med sjukdomen nu.. Ha det så bra du kan, och var stolt över att du kommit såhär långt!!:D
Jag håller mina tummar för att någon medicin hjälper, och att du kan vara utan besvär resten av livet! Det finns ju dom som har det så, så det kan lika gärna vara du som någon annan :)
SvaraRadera